Selbsthilfe weltweit und weiterführende Links:
Hier finden Sie Links zu weiteren DBA – Selbsthilfegruppen international
Frankreich: www.blackfandiamond.free.fr
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Italien: www.diamondblackfanitalia.org
Spanien: www.anemiablackfandiamond.org.es
UK: www.diamondblackfan.org.uk
USA: www.dbafoundation.org
Spanien: www.anemiablackfandiamond.org.es
UK: www.diamondblackfan.org.uk
USA: www.dbafoundation.org
Mailing Lists:
Diskussionsgruppe (englisch) unter YAHOO:
Anmeldung bei dieser Mailing Group per E-Mail an: blackfan-subscribe@yahoogroups.com
Diskussionsgruppe (englisch) unter YAHOO:
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Weiterführende Links:
Zu medizinische Informationen:
• www.dba-registry.org – Kontakt Uniklinik Freiburg
• Orphanet – Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
• Netzwerk – BMFS das Netzwerk für angeborene Störungen der Blutbildung
• www.kinderblutkrankheiten.de
• DBA-Studie: www.kinderkrebsinfo.de
• www.Eiseninfo.de
• www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-029.html – Leitlinie zur Eisenüberladung
• www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/
• www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/europaisches-diamond-blackfan-anamie-konsortium-eurodba-4471.php
• www.dbaexperiment.org
weitere Selbsthilfeorganisationen u.a. für seltene Erkrankungen
• www.kindernetzwerk.de
• www.achse.de
• www.eurordis.org/de
• www.nakos.de (Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.)
