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Diamond - Blackfan – Anämie
Selbsthilfe Deutschland e.V.

Wir sind
HILFE ZUR SELBSTHILFE

Unser Ziel ist es, auf diese seltene Bluterkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapiemöglichkeiten und -erfahrungen, Probleme des alltäglichen Umgangs mit der Erkrankung und sozialrechtliche Fragestellungen zu ermöglichen.

Über uns

Wir sind Eltern von erkrankten Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild sowie betroffene Erwachsene. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unserem Nachbarland Österreich derzeit 80 Mitglieder zwischen wenigen Monaten und 65 Jahren registriert.

Neben DBA-Betroffenen sind auch Betroffene mit vergleichbaren Bluterkrankungen (MDS, sideroplastische oder dyserythropoetische Anämie) als Mitglieder herzlich willkommen.
 

Sie haben Fragen zur DBA oder möchten sich gerne einmal austauschen.
Dann sind Sie hier richtig, denn nach dem Motto Betroffene unterstützen Betroffene bringen wir unsere Mitglieder zusammen.

Wir bieten Kontakt über digitale Medien oder im direkten Austausch bei einem jährlichen Wochenendtreffen.

 
Kontaktieren Sie uns: info@diamond-blackfan.de

Ihre Spende hilft

EuroDBA 2019

25 Länder – 1 Krankheit The European Diamond – Blackfan Anemia Symposium in Amsterdam, Juni 2019, Teilnahme von deutschen Patientenvertretern mit führenden deutschen DBA-Spezialisten.

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DBA-Experiment

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Die KrankHeit

Ursache, Diagnose, Auswirkungen. Hier haben wir alles Wissen über die noch relativ unerforschte Diamond Blackfan Anämie zusammengetragen

Selbsthilfe

Hilfe zur Selbsthilfe. Ein schönes und erfülltes Leben mit der Diamond Blackfan Anämie ist möglich! Hier finden Sie Infos und Erfahrungsaustausch

Media

Videobeiträge, Infomaterial und vieles mehr.


Wussten Sie?

Jede Sekunde gehen über zwei Millionen Blutzellen zugrunde, pro Tag sind das mehrere Milliarden. Das Knochenmark muss also ständig Nachschub produzieren.

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Patienten in Deutschland

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Geburten in Deutschland 2018

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davon DBA Betroffene

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