Selbsthilfe Deutschland e.V.
Unser Ziel ist es, auf diese seltene Bluterkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapiemöglichkeiten und -erfahrungen, Probleme des alltäglichen Umgangs mit der Erkrankung und sozialrechtliche Fragestellungen zu ermöglichen.
Wir sind Eltern von erkrankten Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild sowie betroffene Erwachsene. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unserem Nachbarland Österreich derzeit 80 Mitglieder zwischen wenigen Monaten und 65 Jahren registriert.
Sie haben Fragen zur DBA oder möchten sich gerne einmal austauschen.
Dann sind Sie hier richtig, denn nach dem Motto Betroffene unterstützen Betroffene bringen wir unsere Mitglieder zusammen.
Wir bieten Kontakt über digitale Medien oder im direkten Austausch bei einem jährlichen Wochenendtreffen.
25 Länder – 1 Krankheit The European Diamond – Blackfan Anemia Symposium in Amsterdam, Juni 2019, Teilnahme von deutschen Patientenvertretern mit führenden deutschen DBA-Spezialisten.
Ursache, Diagnose, Auswirkungen. Hier haben wir alles Wissen über die noch relativ unerforschte Diamond Blackfan Anämie zusammengetragen
Hilfe zur Selbsthilfe. Ein schönes und erfülltes Leben mit der Diamond Blackfan Anämie ist möglich! Hier finden Sie Infos und Erfahrungsaustausch
Videobeiträge, Infomaterial und vieles mehr.
Jede Sekunde gehen über zwei Millionen Blutzellen zugrunde, pro Tag sind das mehrere Milliarden. Das Knochenmark muss also ständig Nachschub produzieren.
