Diamond - Blackfan – Anämie
Selbsthilfe Deutschland e.V.
Wir sind HILFE ZUR SELBSTHILFE
Unser Ziel ist es, auf diese seltene Bluterkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapiemöglichkeiten und -erfahrungen, Probleme des alltäglichen Umgangs mit der Erkrankung und sozialrechtliche Fragestellungen zu ermöglichen.
Wir sind Eltern von erkrankten Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild sowie betroffene Erwachsenen. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarland Österreich, derzeit 80 Mitglieder zwischen wenigen Monaten und 65 Jahren registriert.
Neben DBA-Betroffenen sind auch Betroffene mit vergleichbaren Bluterkrankungen (MDS, sideroplastische oder dyserythropoetische Anämie) als Mitglied herzlich willkommen.
Sie haben Fragen zur DBA oder möchten sich gerne einmal austauschen. Dann sind Sie hier richtig bei uns, denn nach dem Motto Betroffene unterstützen Betroffene, bringen wir unsere Mitglieder zusammen.
Wir bieten Kontakt über digitale Medien oder im direkten Austausch bei einem jährlichen Wochenendtreffen.
Jede Sekunde gehen über zwei Millionen Blutzellen zugrunde, pro Tag sind das mehrere Milliarden. Das Knochenmark muss also ständig Nachschub produzieren.