Unser verein

1998 fanden sich 9 Betroffenen zusammen und gründeten die Diamond – Blackfan — Anämie Selbsthilfegruppe e.V.  2018 benannte sich der Verein in Diamond – Blackfan — Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V. um und änderte das Logo.
Unserem Verein wurde die Gemeinnützigkeit zuerkannt.
Zwischenzeitlich zählt er 90 Mitglieder und wächst stetig. In unserer Vereinigung sind alle DBA-Patienten, Förder-Mitglieder, Betroffene mit vergleichbaren Bluterkrankungen (MDS, sideroplastische oder dyserythropoetische Anämie) als Mitglied willkommen.

Einmal im Jahr treffen sich die Mitglieder für ein Wochenende zum gemeinsamen Austausch über medizinische Erkenntnisse und Therapieoptionen. Daneben gibt es viel Raum für den persönlichen Austausch. Ebenso stehen weitere Austauschmöglichkeiten unserer Gruppe über Facebook, WhatsApp oder Mail zur Verfügung.