Unser verein

GEMEINSAM STARK

Ziele

Unser Ziel ist es, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapiemöglichkeiten und Erfahrungen unter den Mitgliedern zu fördern.

Wir leisten Öffentlichkeitsarbeit, um Früherkennung und bessere medizinische und soziale Betreuung zu erreichen.

Durch die Zusammenarbeit mit medizinischen Zentren und den Austausch mit internationalen Selbsthilfegruppen verfolgen wir den aktuellen Stand der Forschung.

 

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EuroDBA 2019

25 Länder – 1 Krankheit The European Diamond – Blackfan Anemia Symposium in Amsterdam, Juni 2019, Teilnahme von deutschen Patientenvertretern mit führenden deutschen DBA-Spezialisten.

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DBA-Experiment

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