Unser verein

Unser Ziel ist es auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapie-möglichkeiten und Erfahrungen unter den Mitgliedern zu fördern.

Wir leisten Öffentlichkeitsarbeit, um Früherkennung und bessere medizinische und soziale Betreuung zu erreichen.

Durch die Zusammenarbeit mit medizinischen Zentren und den Austausch mit internationalen Selbsthilfegruppen verfolgen wir den aktuellen Stand der Forschung.