{"id":803,"date":"2019-04-04T07:49:09","date_gmt":"2019-04-04T07:49:09","guid":{"rendered":"http:\/\/diamnd-blackfan-ev-ansicht.advosbrand.de\/?page_id=803"},"modified":"2020-03-10T12:33:30","modified_gmt":"2020-03-10T12:33:30","slug":"therapie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?page_id=803","title":{"rendered":"Therapie"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"803\" class=\"elementor elementor-803\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-cedc6b4 elementor-section-stretched elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"cedc6b4\" data-element_type=\"section\" data-settings=\"{&quot;stretch_section&quot;:&quot;section-stretched&quot;,&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-af51cac\" data-id=\"af51cac\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b9146bf elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"b9146bf\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Diamond - Blackfan \u2013 An\u00e4mie<br \/><\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-af0935f elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"af0935f\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f5de254 elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"f5de254\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><strong>INFOS ZUR KRANKHEIT<\/strong><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2d025dc elementor-align-left elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"2d025dc\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-button elementor-button-link elementor-size-md\" href=\"?page_id=822\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<i class=\"fa fa-long-arrow-right\" aria-hidden=\"true\"><\/i>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">Spenden &amp; helfen<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-229ead2 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"229ead2\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-66 elementor-top-column elementor-element elementor-element-f0da733\" data-id=\"f0da733\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f73c77f elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"f73c77f\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-large\">Therapie<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1f95644 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"1f95644\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Auch die Therapie gestaltet sich bei der DBA unterschiedlich.<\/p><p>Etwa ein Drittel der Erkrankten spricht auf eine Cortisontherapie an, die lebenslang durchgef\u00fchrt werden muss. Da Cortison jedoch auch wachstumshemmend wirkt, wird sie bei Patienten vor Beendigung des ersten Lebensjahres m\u00f6glichst vermieden Erst wenn sie \u00e4lter als ein Jahr sind, erhalten die Kinder eine Behandlung. Dabei wird die Dosis nach dem K\u00f6rpergewicht des Kindes berechnet. Bei der Behandlung k\u00f6nnen Nebenwirkungen auftreten wie:<\/p><ul><li>St\u00f6rungen des Blutzuckerhaushalts<\/li><li>Gewichtszunahme<\/li><li>Blutdruckschwankungen<\/li><li>Sehst\u00f6rungen<\/li><li>Wachstumsverz\u00f6gerungen<\/li><li>Stimmungsschwankungen \u00a0<\/li><\/ul><p>Damit diese unerw\u00fcnschten Wirkungen fr\u00fchzeitig erkannt und rechtzeitig behandelt werden k\u00f6nnen, sollten sich die Patienten regelm\u00e4\u00dfig zu Verlaufsuntersuchungen im Behandlungszentrum vorstellen.<\/p><p>Ein weiteres Drittel der Erkrankten ben\u00f6tigt regelm\u00e4\u00dfig Bluttransfusionen.<\/p><p>Normalerweise geschieht das alle drei bis sechs Wochen. So werden optimale Bedingungen zur ausreichenden Sauerstoffversorgung des Organismus und demzufolge f\u00fcr eine altersgerechte Entwicklung der Patienten geschaffen, aber auch der Erhalt der Lebensqualit\u00e4t im erwachsenen Alter sichergestellt. Diese bewirken eine Eisen\u00fcberladung im K\u00f6rper. Um daraus folgenschwere Komplikationen zu verhindern, ist eine dauerhafte Therapie mit eisenausscheidenen Medikamenten notwendig.<\/p><p>Leucin, eine bestimmte Aminos\u00e4ure, wird auch auf die Blutbildung untersucht. Bevor diese oder eine andere Substanz jedoch einer gr\u00f6\u00dferen Anzahl von Kindern und Jugendlichen mit DBA verabreicht werden darf, m\u00fcssen zun\u00e4chst noch mehr Erfahrungen \u00fcber seine Wirkungen und Nebenwirkungen gewonnen werden. Denn nur eine sehr kleine Gruppe von Patienten spricht darauf an.<\/p><p>Es gibt aber auch Erkrankte, die keine Therapie ben\u00f6tigen. Es kann aber auch sein, dass man phasenweise im Laufe des Lebens zu jeder Gruppe geh\u00f6ren kann.<\/p><p>Sowohl Cortisongaben als auch Transfusionen haben das Ziel, den H\u00e4moglobin-Wert des Blutes (Hb) \u00fcber mindestens 8-9g\/dl zu halten.<\/p><p>Nicht nur die Krankheit selbst, sondern auch die Nebenwirkungen der Therapien k\u00f6nnen eine eingeschr\u00e4nkte Lebenserwartung zur Folge haben. Dennoch ist ein Besuch der Schule, Erlernen eines Berufes\u2026 m\u00f6glich. Da die Erkrankung noch recht \u201ejung\u201c ist, kann man noch keine Langzeitprognosen geben.<\/p><p>Eine h\u00e4matopoetische Stammzelltransplantation bei passendem Spender und jungem Lebensalter stellt bis jetzt die einzige Therapieform dar, die heilen kann. \u00dcber eine solche Therapie kann aber nur im Einzelfall entschieden werden. Betroffene k\u00f6nnen sich im Universit\u00e4tsklinikum Freiburg von Prof. Dr. med. Ch. Niemeyer und Team umfassend informieren und beraten lassen, sowie in die DBA-Studie aufnehmen lassen.<\/p><p>Sehr selten werden zeitweilige Remissionen beschrieben, w\u00e4hrend der keine Therapie notwendig ist.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-2b4afa0\" data-id=\"2b4afa0\" data-element_type=\"column\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-022f8e0 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"022f8e0\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"http:\/\/www.shopplusplus.de\/diamond-blackfan\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"100\" src=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Shoppenhilft_Verein_151x100.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-948\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Shoppenhilft_Verein_151x100.png 151w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Shoppenhilft_Verein_151x100-150x100.png 150w\" sizes=\"(max-width: 151px) 100vw, 151px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e2185cb elementor-widget elementor-widget-html\" data-id=\"e2185cb\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"html.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div style=\"text-align:center\"><form action=\"https:\/\/www.paypal.com\/cgi-bin\/webscr\" method=\"post\" target=\"_top\">\r\n\r\n<input type=\"hidden\" name=\"cmd\" value=\"_s-xclick\" \/>\r\n\r\n<input type=\"hidden\" name=\"hosted_button_id\" value=\"7DVELAUQXDSR6\" \/>\r\n\r\n<input type=\"image\" src=\"https:\/\/www.paypalobjects.com\/de_DE\/DE\/i\/btn\/btn_donateCC_LG.gif\" border=\"0\" name=\"submit\" title=\"PayPal - The safer, easier way to pay online!\" alt=\"Spenden mit dem PayPal-Button\" \/>\r\n\r\n<img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/www.paypal.com\/de_DE\/i\/scr\/pixel.gif\" width=\"1\" height=\"1\" \/>\r\n\r\n<\/form>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b502595 elementor-widget elementor-widget-html\" data-id=\"b502595\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"html.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\n\n<div class=\"su-posts su-posts-default-loop \">\n\n\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<div id=\"su-post-1925\" class=\"su-post \">\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"su-post-thumbnail\" href=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?p=1925\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1278\" height=\"719\" src=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video.jpg\" class=\"attachment-post-thumbnail size-post-thumbnail wp-post-image\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video.jpg 1278w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video-300x169.jpg 300w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video-1024x576.jpg 1024w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video-768x432.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1278px) 100vw, 1278px\" \/><\/a>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<h2 class=\"su-post-title\"><a href=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?p=1925\">Diamond &#8211; Blackfan &#8211; An\u00e4mie Selbsthilfe Deutschland e.V.<\/a><\/h2>\n\n\t\t\t\t<div class=\"su-post-meta\">\n\t\t\t\t\tVer\u00f6ffentlicht: Oktober 21, 2023\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t<div class=\"su-post-excerpt\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<div id=\"su-post-1806\" class=\"su-post \">\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"su-post-thumbnail\" href=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?p=1806\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"806\" height=\"453\" src=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/v1prv.jpg\" class=\"attachment-post-thumbnail size-post-thumbnail wp-post-image\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/v1prv.jpg 806w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/v1prv-300x169.jpg 300w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/v1prv-768x432.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 806px) 100vw, 806px\" \/><\/a>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<h2 class=\"su-post-title\"><a href=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?p=1806\">Rare Disease Day<\/a><\/h2>\n\n\t\t\t\t<div class=\"su-post-meta\">\n\t\t\t\t\tVer\u00f6ffentlicht: November 9, 2021\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t<div class=\"su-post-excerpt\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\n\t\n<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Diamond &#8211; 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