{"id":544,"date":"2019-02-11T18:07:44","date_gmt":"2019-02-11T18:07:44","guid":{"rendered":"http:\/\/concerned-coyote.w5.wpsandbox.pro\/?page_id=544"},"modified":"2019-04-23T08:02:37","modified_gmt":"2019-04-23T08:02:37","slug":"single-project","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?page_id=544","title":{"rendered":"Selbsthilfe"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"544\" class=\"elementor elementor-544\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-9798f55 elementor-section-stretched elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"9798f55\" data-element_type=\"section\" data-settings=\"{&quot;stretch_section&quot;:&quot;section-stretched&quot;,&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-e1fc831\" data-id=\"e1fc831\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fd6577b elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"fd6577b\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Unser verein<br><\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ff49825 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"ff49825\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-61f3ad5 elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"61f3ad5\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><b>GEMEINSAM STARK<\/b><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-86c0b62 elementor-align-left elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"86c0b62\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-button elementor-size-md\" role=\"button\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<i class=\"fa fa-long-arrow-right\" aria-hidden=\"true\"><\/i>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">Spenden &amp; helfen<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-2f3b6f2 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"2f3b6f2\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-9d05b86\" data-id=\"9d05b86\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8508d8c elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"8508d8c\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-large\">Der Verein<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b65ba36 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b65ba36\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Die Diamond &#8211; Blackfan \u2013 An\u00e4mie \u00b7 Selbsthilfe Deutschland e.V. wurde 1998 gegr\u00fcndet und umfasst Mitglieder, die an dieser An\u00e4mie erkrankt sind, sowie deren Angeh\u00f6rige, Freunde oder auch Menschen, die daran interessiert sind, mehr \u00fcber diese Krankheit zu erfahren. Auch Patienten mit verwandten Bluterkrankungen (z.B. Dyserythropoetische An\u00e4mie, sideroachrestische\/sideroblastische An\u00e4mie, MDS) k\u00f6nnen Mitglied werden.<\/p><p>Unser Ziel ist es, auf diese seltene Bluterkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch \u00fcber Therapiem\u00f6glichkeiten und -erfahrungen, Probleme des allt\u00e4glichen Umgangs mit der Erkrankung und sozialrechtliche Fragestellungen zu erm\u00f6glichen. Auf Wunsch werden Kontakte der betroffenen Familien untereinander hergestellt.<\/p><p>Um den aktuellen Stand der DBA-Forschung zu erfahren, werden internationale Kontakte zu Behandlungszentren, zu anderen Selbsthilfegruppen und zu Patienten gehalten. Die Selbsthilfegruppe ist u.a. Mitglied im <a href=\"http:\/\/advosbrand.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><u><span style=\"color: #0066cc;\">Kindernetzwerk<\/span><\/u><\/a> und der <a href=\"http:\/\/advosbrand.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><u><span style=\"color: #0066cc;\">ACHSE<\/span><\/u><\/a> (Allianz chronischer Seltener Erkrankungen).\u00a0<\/p><p>Einmal im Jahr treffen sich die Familien mit ihren Kindern an einem Wochenende zu einem intensiven Austausch von medizinischen und praktischen Informationen. Es werden f\u00fchrende deutsche DBA-Spezialisten zu diesen Treffen eingeladen und informieren die Mitglieder \u00fcber die neuesten Erkenntnisse der Forschung.<br \/>Daneben erm\u00f6glicht das Treffen aber auch eine besondere pers\u00f6nliche Begegnung und einen Erfahrungsaustausch \u00fcber den Umgang mit der Erkrankung und die Bew\u00e4ltigung des Alltags. Im Rahmen des Treffens findet traditionell ein Fu\u00dfballspiel statt, an dem erkrankte Kinder, Geschwister, Freunde sowie auch V\u00e4ter von Erkrankten teilnehmen.<\/p><p>\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-27fa79e elementor-section-stretched elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"27fa79e\" data-element_type=\"section\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;,&quot;stretch_section&quot;:&quot;section-stretched&quot;}\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-22bb835\" data-id=\"22bb835\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-07c43d6 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"07c43d6\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"http:\/\/www.shopplusplus.de\/diamond-blackfan\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"151\" height=\"100\" src=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Shoppenhilft_Verein_151x100.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-948\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Shoppenhilft_Verein_151x100.png 151w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Shoppenhilft_Verein_151x100-150x100.png 150w\" sizes=\"(max-width: 151px) 100vw, 151px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-4db60cb\" data-id=\"4db60cb\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3c00beb elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"3c00beb\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/elementor\/thumbs\/PayPal-Spenden-Button-4-om69q1zwfj7085fwbdpnj89rjpxig7bb1xv4s708cu.jpg\" title=\"PayPal-Spenden-Button-4\" alt=\"PayPal-Spenden-Button-4\" loading=\"lazy\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-33 elementor-top-column elementor-element elementor-element-45e9c78\" data-id=\"45e9c78\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-adac219 elementor-widget elementor-widget-html\" data-id=\"adac219\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"html.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\n\n<div class=\"su-posts su-posts-default-loop \">\n\n\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<div id=\"su-post-1925\" class=\"su-post \">\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"su-post-thumbnail\" href=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?p=1925\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1278\" height=\"719\" src=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video.jpg\" class=\"attachment-post-thumbnail size-post-thumbnail wp-post-image\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video.jpg 1278w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video-300x169.jpg 300w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video-1024x576.jpg 1024w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/kv-video-768x432.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1278px) 100vw, 1278px\" \/><\/a>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<h2 class=\"su-post-title\"><a href=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?p=1925\">Diamond &#8211; Blackfan &#8211; An\u00e4mie Selbsthilfe Deutschland e.V.<\/a><\/h2>\n\n\t\t\t\t<div class=\"su-post-meta\">\n\t\t\t\t\tVer\u00f6ffentlicht: Oktober 21, 2023\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t<div class=\"su-post-excerpt\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<div id=\"su-post-1806\" class=\"su-post \">\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"su-post-thumbnail\" href=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?p=1806\"><img decoding=\"async\" width=\"806\" height=\"453\" src=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/v1prv.jpg\" class=\"attachment-post-thumbnail size-post-thumbnail wp-post-image\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/v1prv.jpg 806w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/v1prv-300x169.jpg 300w, https:\/\/diamond-blackfan.de\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/v1prv-768x432.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 806px) 100vw, 806px\" \/><\/a>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<h2 class=\"su-post-title\"><a href=\"https:\/\/diamond-blackfan.de\/?p=1806\">Rare Disease Day<\/a><\/h2>\n\n\t\t\t\t<div class=\"su-post-meta\">\n\t\t\t\t\tVer\u00f6ffentlicht: November 9, 2021\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t<div class=\"su-post-excerpt\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\n\t\n<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Unser verein GEMEINSAM STARK Spenden &amp; 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